Ley Núm. 275 de 27 de septiembre de 2012, para establecer la 'Carta de Derechos de los Pacientes y Sobrevivientes de Cáncer'; determinar los derechos y responsabilidades con relación a los servicios de salud médico-hospitalarios y otros servicios relacionados; la administración e implementación de programas y asuntos relacionados; el financiamiento; la creación de la Junta Asesora sobre el Cuido y Tratamiento del Paciente y Sobreviviente de Cáncer; y para otros fines relacionados.

EventoLey
Fecha27 de Septiembre de 2012

(P. del S. 2431)

(Conferencia)

LEY 275-2012

27 DE SEPTIEMBRE DE 2012

Para establecer la “Carta de Derechos de los Pacientes y Sobrevivientes de Cáncer”; determinar los derechos y responsabilidades con relación a los servicios de salud médico-hospitalarios y otros servicios relacionados; la administración e implementación de programas y asuntos relacionados; el financiamiento; la creación de la Junta Asesora sobre el Cuido y Tratamiento del Paciente y Sobreviviente de Cáncer; y para otros fines relacionados.

EXPOSICION DE MOTIVOS

Ha sido un compromiso de esta Asamblea Legislativa velar por que todo ciudadano disfrute de igual protección de sus derechos a través de la aprobación de leyes. Preocupados por hacer valer los derechos de toda persona que se vea afectada por una enfermedad catastrófica como lo es el cáncer, nos disponemos a dar paso y aprobar una carta de derechos para los pacientes y sobrevivientes de cáncer. Con esto se persigue encaminar a nuestra sociedad a lograr una mayor sensibilidad y conciencia de la necesidad de salvaguardar la dignidad y seguridad de aquéllos cuya salud se ve afectada, lo que los hace vulnerables al tener comprometido su sistema inmunológico.

La Ley Núm. 49-2011, mejor conocida como “Ley de Política Pública del Gobierno de Puerto Rico para el Control Comprensivo de Cáncer en Puerto Rico”, tiene como objetivo proveer a las instrumentalidades públicas del Gobierno de Puerto Rico un marco legal que ofrezca una estrategia coordinada e integrada para minimizar los estragos de esta enfermedad. Con la creación de esta “Carta de Derechos de los Pacientes y Sobrevivientes de Cáncer” perseguimos establecer una serie de derechos dirigidos a asegurar el bienestar y la protección de todo paciente y sobreviviente de cáncer, sin importar edad, sexo o condición social. Derechos que, como parte de la política pública gubernamental, representan el marco legal que regirá la interacción del Gobierno y del sector privado con este sector poblacional.

Las responsabilidades de los proveedores de servicios de salud y aseguradoras se establecen a la par con las responsabilidades que patronos, escuelas, universidades, entre otros, deben también tener para con este sector. Esta “Carta de Derechos de los Pacientes y Sobrevivientes de Cáncer” reconoce que todos los sobrevivientes de cáncer tienen unas necesidades especiales a la hora de recibir servicios de salud. Por esto, se establecen las reglas que gobernarán la relación paciente/sobreviviente con los proveedores de todo servicio relacionado con este grupo. Un ejemplo de la protección adicional que se da fuera del ámbito de salud es que permite que todo estudiante a nivel universitario, paciente o sobrevivientes de cáncer, pueda continuar desarrollándose como ciudadano y profesional en una institución de enseñanza superior sin que su condición sea óbice para ello. Además, se debe garantizar el acceso a oncólogos, radio oncólogos y especialidades quirúrgicas involucradas en el diagnóstico inicial y tratamiento del paciente una vez se le considere sobreviviente. Son múltiples los casos en donde se les niega estos referidos a los pacientes, afectándose la vigilancia cercana contra la recurrencia y efectos secundarios de los tratamientos.

Además, reconoce el derecho a la representación al disponer que las organizaciones que representan a los pacientes y sobrevivientes de cáncer participen en el proceso de formulación de política pública y fiscalización, a través de una junta asesora sobre el cáncer. Las estadísticas son alarmantes, pues se estima que el número de casos nuevos y de muertes a causa del cáncer de mama (en mujeres solamente) en toda nuestra nación será de 248,000 casos nuevos con una tasa de mortalidad de 40.97% al cierre del 2011. Las tasas de incidencia de cáncer a nivel local no han sido mejores. En Puerto Rico se reportó un promedio de 28,500 muertes anuales por todas las causas para el periodo 2000-2004, de las cuales un promedio de 4,767 muertes fueron por cáncer. Este constituyó la segunda causa de muerte en Puerto Rico, representando el 16.7% del total de muertes para este periodo. Del total de muertes por cáncer, el 57.2% de éstas ocurrieron en hombres y el 42.8% en mujeres. La tasa de mortalidad por cáncer ajustada por edad ha descendido en promedio 1.1% por año para el periodo 1987-2004. Durante el periodo 2000-2004, el cáncer de pulmón y bronquios (12.8%) y el cáncer colorrectal (12.2%) fueron las dos primeras causas de muertes por cáncer en Puerto Rico, al analizar ambos sexos juntos. El cáncer de seno actualmente es el cáncer más común en mujeres y el cáncer de próstata es el cáncer más común en hombres.

El cáncer es una prioridad de salud ya que afecta a un número mayor de personas en comparación con cualquier otra condición o enfermedad. Por lo tanto, se hace necesario que se atiendan las necesidades de protección de derechos civiles y humanos de los pacientes y sobrevivientes de cáncer y sus familias. A los fines de concederle y salvaguardarle ciertos derechos y beneficios a los pacientes y sobrevivientes de una condición, tan agresiva y difícil de encarar como lo es el cáncer, se crea esta “Carta de Derechos de los Pacientes y Sobrevivientes de Cáncer”. Cumpliendo así un deber moral y social, este documento recoge no sólo lo que estimamos debe ser la política pública a seguir por el Gobierno de Puerto Rico, sino los parámetros por los cuales se debe regir nuestra sociedad para con la comunidad de pacientes, sobrevivientes y familiares afectados por esta enfermedad. Para ello, recogemos el insumo de las experiencias de pacientes, sobrevivientes, familiares y voluntarios de diversas organizaciones que estiman que se necesita esta Ley. Hacemos también parte de la Carta, leyes aprobadas sobre el cáncer y propuestas de legislación presentadas a nivel local, nacional e internacional que han sido banderas de las organizaciones representativas de los pacientes y sobrevivientes de cáncer. Esta Ley provee el espacio en el que se recogerán todas las legislaciones aprobadas a favor de las personas afectadas y sus familias

Esta Asamblea Legislativa, comprometida con la salud y la calidad de vida de pacientes con condiciones catastróficas y sus familiares, hace suya el reclamo de igualdad, respeto y compasión de un amplio sector de nuestra ciudadanía. La “Carta de Derechos de los Pacientes y Sobrevivientes de Cáncer” es un mecanismo más de apoderamiento que ofrecemos a la ciudadanía con el fin de promover una sociedad más justa y progresista para todas y todos.

DECRETASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO:

Artículo 1

Esta Ley se conocerá como “Carta de Derechos de los Pacientes y Sobrevivientes de Cáncer”.

Artículo 2 A – Definiciones

Para propósitos de esta Ley los siguientes términos tendrán el significado que se describe a continuación:

  1. “Aseguradoras” – significará toda entidad dedicada al negocio de otorgar contratos de seguros, según se define en el Código de Seguros de Puerto Rico.

  2. “Detección Temprana”- significará la búsqueda preventiva de cáncer en una población determinada y asintomática con el objetivo de disminuir la tasa de mortalidad asociada.

  3. “Diagnóstico Temprano”- significará el proceso de la identificación y valoración de un hallazgo, una vez que se ha encontrado algún abultamiento u otro signo o síntoma de cáncer en la etapa anterior a la aparición de los primeros síntomas o cuando sus síntomas son apenas percibidos por el paciente con lo cual aumenta la probabilidad de curación.

  4. “Enfermedad Catastrófica”- significará cualquier patología que, desde el punto de vista clínico, implique una dificultad técnica en su resolución, un alto riesgo en la recuperación y alguna probabilidad de muerte.

  5. “Ensayo Clínico”- significará aquellos estudios de investigación que prueban el funcionamiento de los nuevos enfoques clínicos en las personas. Cada estudio responde preguntas científicas e intenta encontrar mejores formas de prevenir, explorar, diagnosticar o tratar una enfermedad. Los ensayos clínicos también pueden comparar un tratamiento nuevo con uno que ya se encuentra disponible. Cada ensayo clínico tiene un protocolo o plan de acción para llevarlo a cabo. El plan describe lo que se hará en el estudio, cómo se hará y por qué cada parte del estudio es necesaria. Cada estudio tiene sus propias reglas acerca de quien puede participar. Algunos necesitan voluntarios con una determinada enfermedad. Algunos necesitan personas sanas. Otros solamente solicitan hombres o mujeres.

  6. “Institutional Review Board o IRB”- significará el organismo autónomo que en virtud del US Code Title 45, Sec. 46, funge como designado para aprobar, vigilar, examinar, garantizar y proteger los derechos y el bienestar de todos aquellos sujetos que participen en proyectos de investigación. El IRB se encarga de garantizar el cumplimiento de la política básica del Departamento de Salud y de toda institución investigativa para la protección de los sujetos humanos en la investigación.

  7. “Prevención”- significará la medida o disposición que se toma de manera anticipada para evitar que una enfermedad suceda.

  8. “Probabilidad Razonable de Malignidad” - significará que una lesión tiene alta probabilidad de ser cáncer.

  9. “Proveedores de Servicios de Salud”- significará todo médico, hospital, centro de servicios primarios, centro de diagnóstico y tratamiento, dentista, laboratorio, farmacia, servicios médicos de emergencia pre-hospitalarios o cualquier otra persona autorizada en Puerto Rico para proveer servicios de cuidado de salud, que estando o no bajo contrato con un Asegurador u Organización de Servicio de Salud, preste servicios de salud a suscriptores o beneficiarios de un...

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