Ley Núm. 351 de 16 de Septiembre de 2004. Ley del Sistema de Vigilancia de Defectos Congénitos

EventoLey
Fecha16 de Septiembre de 2004

Ley Núm. 351 de 16 de septiembre de 2004

(P. de la C. 4082)

Para crear y hacer mandatario el Sistema de Vigilancia de Defectos Congénitos en Puerto Rico, adscrito al Departamento de Salud, describir su establecimiento y mantenimiento; establecer su Comité Asesor y para disponer otros fines relacionados.

EXPOSICIÓN DE MOTIVOS

El Estado cuenta con diversos instrumentos para remediar los problemas o necesidades sociales de su población. Destina recursos fiscales, personal técnico, incentivos contributivos o establece sanciones, para determinado fin público o social. Todo ello, en la búsqueda de aquellas herramientas que mejor contribuyan a enfrentar la problemática que se pretende atender.

No obstante, para que todas esas estrategias gubernamentales sean efectivas, el gobierno necesita contar, en primer lugar, con una base de datos adecuada para lidiar con el asunto que se propone resolver. Es decir, se hace imperativo que llegue al Estado, la información estadística y fáctica, que permita al gobierno tener un perfil completo de la situación planteada.

Lo anterior es aplicable a la población infantil con necesidades especiales, para quienes el gobierno de Puerto Rico ha creado programas educativos especializados, una cubierta especial en el sistema de salud público y muchos otros programas a su favor.

A la par con esto, en Puerto Rico ocurren anualmente aproximadamente 60,000 nacimientos vivos. Los defectos congénitos son la segunda causa de mortalidad infantil. En la nación americana, son afectados anualmente alrededor de 120,000 a 160,000 infantes con un defecto congénito mayor, 6,000 mueren durante sus primeros 28 días de vida y otros 2,000 mueren antes de alcanzar el primer año. Estos infantes representan un 30% de las admisiones a instituciones hospitalarias.

Las condiciones congénitas contribuyen a la morbilidad en la niñez y su tratamiento conlleva gastos médicos y de habilitación que son prohibitivos para muchas familias. Esta carga aumenta mucho más cuando se toma en consideración el impacto emocional para el individuo y la familia. En los Estados Unidos se ha calculado que diecisiete de los defectos congénitos mayores representan ocho billones de dólares anualmente. Algunas de las causas de estos defectos pueden ser completamente prevenibles.

El Departamento de Salud de Puerto Rico reconoce que los defectos congénitos son un serio problema de salud pública. Es muy importante determinar la prevalencia de estos defectos en la Isla y observar sus tendencias a través del tiempo. El identificar un caso de forma temprana ayuda a promover la accesibilidad a la orientación y referido temprano a los servicios disponibles en las agencias y en la comunidad para el diagnóstico, tratamiento y habilitación de la condición. También ayuda en la orientación a la familia sobre riesgos futuros relacionados a la probabilidad de procrear otro hijo con defectos congénitos. Por otro lado es apremiante el contribuir con el estudio de la etiología de estos defectos, por lo que es necesario el establecer bancos de datos para la investigación. La vigilancia de defectos es esencial para entender las causas de la prevalencia y la manera en que la salud pública de la población puertorriqueña se afecta por estos.

El Departamento de Salud de Puerto Rico ha contado desde 1995 con un Sistema de Vigilancia de Defectos Congénitos. La vigilancia epidemiológica de un grupo limitado de defectos se realizaba de forma pasiva (los reportes se realizaban desde cada agencia o institución al Departamento). Los primeros defectos a reportarse fueron los defectos del tubo neural: anencefalia, encefalocele y espina bífida severa. A partir de 1999 la vigilancia pasó a ser activa. Esto es, fueron adiestrados profesionales de la enfermería para realizar visitas regulares a todos los hospitales en todas las regiones de salud. Esta estrategia ha permitido al Departamento identificar los casos con el fin de obtener información del expediente médico, desarrollar una base de datos y promover el acceso temprano a los servicios de salud disponibles para esta población. Al presente se han incluido en la definición de casos, 13 categorías de defectos que representan 35 definiciones de defectos y se propone continuar esta expansión en el futuro.

La identificación de casos con estos defectos se ha visto afectada por la variabilidad en los datos disponibles en cada agencia o institución, ya que la información no es uniforme y son muy pocas las facilidades de salud que mantienen un registro de los casos afectados por algún defecto congénito. El compromiso individual de los profesionales ha sido clave en muchas ocasiones para la recopilación de la información, ya que la agencia no tiene la responsabilidad de documentar los datos relacionados. La identificación de los casos también se ve afectado por el continuo movimiento de los profesionales destacados en las agencias.

El propósito de este mandato lo constituye la necesidad de requerir a todas las facilidades de salud, a todos los proveedores de cuidado de salud y a todos los hospitales y laboratorios clínicos y otras facilidades médicas, hacer disponible información relacionada a casos en los que se pueda tener una sospecha o diagnóstico confirmado de un defecto congénito en Puerto Rico.

Este mandato de ley autorizará al Departamento de Salud a requerir un registro de defectos congénitos en toda agencia o facilidad de salud y a todo profesional en contacto con alguno de estos casos a emitir un reporte de los mismos al Sistema de Vigilancia de Defectos Congénitos y a hacerlo disponible para su revisión, de ser necesario. Además, reconocerá al actual Sistema de Vigilancia como el Programa a través del cual se establecerán los protocolos para la vigilancia activa de estos defectos...

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