Ley 28 del 7 de marzo de 2020

Fecha07 Marzo 2020
Fecha de disposición07 Marzo 2020

(P. de la C. 1817)

LEY NÚM. 28
7 DE MARZO DE 2020

Para declarar la última semana del mes de septiembre de cada año como la “Semana de la Concienciación sobre la Retinitis Pigmentosa”, con el propósito de educar a la ciudadanía sobre la existencia de la condición y los tratamientos médicos que se encuentran disponibles; y para otros fines relacionados.

EXPOSICIÓN DE MOTIVOS

La Retinitis Pigmentosa en una condición que provoca la degeneración de las células especializadas de la retina, ocasionando daños en esta hasta causar la pérdida permanente de la vista. Esta condición, engloba un grupo de enfermedades degenerativas y hereditarias.

Los primeros síntomas, usualmente, comienzan en la niñez o la adolescencia, pero puede ocurrir en edad adulta. Aunque pueden variar los síntomas, en la mayoría de los casos las células bastones son las primeras afectadas. Un primer síntoma es la dificultad de la persona para ver en la oscuridad. Un segundo síntoma es el estrechamiento de la visión periférica y otro es la dificultad de adaptarse a los cambios de iluminación. La ceguera nocturna es el síntoma más precoz y frecuente.

Los síntomas tienden a aparecer gradualmente, a través de muchos años y con ritmos diferentes para diferentes formas de la Retinitis Pigmentosa. La visión central se mantiene preservada hasta fases avanzadas de la enfermedad. Sin embargo, el grado de progresión y la herencia varían de unas formas a otras.

Se hereda de forma autosómica dominante, autosómica recesiva o ligada al cromosoma X. La misma mutación genética puede causar diferentes síntomas en distintas personas y el mismo síndrome puede ser causado por diferentes mutaciones. Esta condición es una que afecta a hombres y son las mujeres las portadoras del gen afectado. La probabilidad de que un padre con la Retinitis Pigmentosa trasmita la enfermedad a un niño varía y depende de la forma específica de la retinitis y su modo de herencia genética.

Se estima que esta condición afecta a 1 de cada 15,000 hombres, y que en...

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