Súplica de esperanza

Por Joanisabel González

joanisabel.gonzalez@elnuevodia.com

A esa hora, la brisa costera en la llamada Ciudad Industrial parece llevar las notas y la letra de la pieza musical -escrita en tiempos de la Gran Depresión- hasta el barrio Parcelas Palmer, donde reside el matrimonio Palau Olmo y su pequeño José Michael.

La familia habita una casita pequeña. Los muebles tienen por patas, bloques. El piso es vinilo roto o en su lugar, cemento en bruto. Allí, la habitación que pertenece a José Michael está vacía, porque el pequeño de dos años necesita compañía y atención las 24 horas del día.

El infante no puede caminar y sus sentidos de la audición y la vista son limitados. José Michael apenas emite sonidos y no ingiere alimentos sólidos.

Su cuerpo se asemeja al de un bebé de unos seis meses de nacido.

Para mami, empero, José Michael es su todo desde que lo vio nacer el 29 de octubre de 2009, a las 8:12 a.m. Lo parió pero, por ser prematuro, no lo tuvo en brazos de inmediato.

"Ese día lo entubaron y me lo mandaron para Arecibo, para el (Hospital Cayetano) Coll y Toste. Me lo dejaron en NICU (Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal)", recordó Ashley al señalar que el pequeño pesó entonces dos libras con 13 onzas.

Unos dos meses más tarde, justo el día después de Navidad, José Michael fue a casa, solo para regresar al hospital en otras ocho ocasiones, tres de estas en cuidado intensivo. En una de esas visitas obligadas al sanatorio, José Michael fue diagnosticado con el síndrome Charge, una compleja condición genética que supone dificultades médicas y físicas significativas a quienes lo padecen.

En el caso de José Michael, la señal más evidente del síndrome es su tamaño y peso. Con dos años, José Michael pesa unas 13 libras.

Las limitaciones de los pacientes de Charge incluyen disminución o ausencia de ciertos sentidos, defectos del corazón y dificultades respiratorias y hasta defectos genitales o urinarios. De hecho, el nombre...

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