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Abogan por pacientes de rara condición

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Vincent

Entre las medidas que quedaron pendientes tras el último día de aprobación de proyectos y resoluciones conjuntas en la Legislatura, el pasado jueves, figura una que, si bien tendría un impacto limitado en cuanto a ciudadanos beneficiados, pudiera facilitar el tratamiento de una condición médica rara y potencialmente fatal: angioedema hereditario.Durante este cuatrienio, el doctor Rafael Zaragoza, presidente de la Asociación de Médicos Alergistas de Puerto Rico, ha insistido en que se apruebe un proyecto que ordena la creación de un registro de pacientes de esta condición, que afecta a entre 120 y 300 puertorriqueños y que obliga a las aseguradoras a cubrir su tratamiento y los medicamentos requeridos.En 2017, el entonces gobernador Ricardo Rosselló vetó una medida similar y una nueva versión, el Proyecto de la Cámara 2372, del representante José "Quiquito" Meléndez, fue aprobado en la Cámara, pero no así en el Senado. Esto significa que la medida solo sobreviviría si es incluida en una sesión extraordinaria de la gobernadora Wanda Vázquez."Es una condición catastrófica y totalmente remediable, pero necesitamos ayuda de parte de la Legislatura para imponer una cubierta a todos los niveles para que estos pacientes no se queden desprovistos de medicamentos. Si se quedan descubiertos los pacientes, pueden pasar semanas y terminan con traqueotomías", alertó Zaragoza.Rosselló vetó el primer proyecto por su alegado impacto sobre las aseguradoras, y ese mismo argumento ha sido utilizado por compañías de seguros para oponerse...

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