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El baile de la alegría

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POR SARA DEL VALLE HERNÁNDEZ

sdelvalle@elnuevodia.com

Fue un remeneo discreto, pero eso no le importó a su familia, que inmediatamente formó una fiesta de risas y aplausos. "Baila, Kuto, baila", le corearon alborozados al niño de tres años.

La alegría que demostraban Adrián Vélez y Nathalie Richiez, progenitores del pequeño Adrián, está más que justificada. Su adorado hijo es paciente de una rarísima condición llamada hialinosis sistémica infantil, que le provoca dolorosas protuberancias en la piel causadas por la acumulación excesiva de una sustancia clara (hialina) en los tejidos del cuerpo.

Esta condición también trae como secuela problemas en el desarrollo físico y motor. En el caso de Adrián, el chico no camina, habla muy poco y está atado todo el tiempo a un concentrador de oxígeno. Debido a su enfermedad, que le ha deformado la encía, lo que le dificulta comer, el chico tuvo que ser sometido a una traqueotomía y una gastroctomía en marzo de este año. Todavía tiene pendiente otra cirugía, precisamente para reconstruirle la boca.

"Yo tuve un embarazo normal de 39 semanas", cuenta Richiez, de 27 años, sobre el periodo de gestación de su primogénito. "Nació por cesárea. Pesó siete libras y media, un peso normal. No sabíamos que venía con una condición. Nos vinimos a dar cuenta que algo estaba mal como a los tres o cuatro meses de haber nacido porque no se desarrollaba normalmente. No se viraba, no toleraba que lo pusiéramos boca abajo... Ahí empezamos a llevarlo al médico", añade la mujer sobre el comienzo de la jornada familiar que los llevó dos...

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