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Camino difícil en la isla para los albinos

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Vincent

Maite y Cristina Cortés conocen lo difícil que puede ser vivir en Puerto Rico con albinismo. Aunque se consideran relativamente saludables, ya han enfrentado los obstáculos que presenta la condición y el profundo desconocimiento sobre lo que implica tener su desorden genético."¿Cómo es que se escribe, para buscarlo en Google?", es una de las principales frases que escucha Maite cuando revela que sufre del Síndrome de Hermansky-Pudlak (HPS), una forma de albinismo."Me preocupa porque no he tenido emergencias mayores, pero si tuviera una y el personal en el hospital no tiene la preparación, el conocimiento, ¿qué va a ser de mí?", se preguntó la joven.Su hermana Cristina, quien es legalmente ciega, dijo que es cuesta arriba depender de la transportación pública, por lo que opta por moverse en Uber y taxis.Cristina tiene que hacerse una prueba de función pulmonar una vez al año y un CT Scan. "Esos son dos referidos y autorizaciones al plan", dijo.Reconoció que es candidata a sufrir de fibrosis pulmonar y complicaciones con cualquier tipo de sangrado, incluso el provocado por la remoción de un diente.Las hermanas Cortés participaron ayer de una vista pública de la Comisión de Salud del Senado, que evalúa un proyecto para establecer una política pública clara para atender a la población albina."Es muy poco el personal médico que tiene conocimiento sobre la condición y me preocupa bastante", contó al senador Ángel "Chayanne" Martínez, quien preside la Comisión de Salud del Senado.En la vista de ayer, el Departamento de Salud y la Administración de Servicios de Salud (ASES) consignaron ayer su oposición al Proyecto del Senado 1127. La medida brindaría, a pacientes de albinismo, acceso a servicios médicos y tratamiento sin la necesidad de un referido y crearía un registro de personas con esta condición.Puerto Rico es el país con la mayor prevalencia de albinismo en el mundo y de su forma más peligrosa: el HPS. Se trata de un trastorno genético que provoca daños hemorrágicos en los pulmones (como fibrosis), problemas de los intestinos y la pérdida gradual de la visión. Un estudio realizado, en 1990, reveló que el 83% de los albinos en Puerto Rico tiene HPS y la inmensa mayoría son ciegos legales.Según María Teresa Santiago, del Centro de Adultos y Niños con Impedimentos, mientras la prevalencia mundial es de 1 en 17,000 personas, en Puerto Rico es de 1 en 1,800 habitantes. Los casos de albinismo se concentran en las...

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