A ciegas en torno al mal de Alzheimer

Por Mildred Rivera Marrero

mrivera1@elnuevodia.com

En agosto de 1999 se aprobó la Ley 237, que ordena crear el Registro de Alzheimer y asigna $ 50,000 para esos fines. Un año antes, se aprobó la Ley 13 para crear un Centro para coordinar servicios para esos pacientes. Tampoco se ha hecho.

La imprecisión que resulta por la falta de estadísticas queda reflejada en esas leyes, y en otra relacionada del 2004, ya que todas aseguran que en el País hay cerca de 30,000 personas con la EA. Eso implicaría que en seis años no hubo aumento en la incidencia de la enfermedad. De hecho, al día de hoy, el Departamento de Salud estima que unas 70,000 personas tienen la EA, según "aproximaciones que se hacen", dijo la secretaria auxiliar de Salud Familiar, Servicios Integrados y Promoción de la Salud, Margaret Woolfe.

En Estados Unidos hay unas 5.4 millones de personas con ese mal, según la Asociación Nacional de Alzheimer. El problema es tan serio que el año pasado el presidente Barack Obama promulgó la Ley del Proyecto Nacional para el Alzheimer y hace un mes el Consejo Asesor creado por ese estatuto fijó el 2025 como el año límite para encontrar un tratamiento efectivo contra la EA, hasta ahora incurable. Y a principios de este mes, se asignaron $ 130 millones más para investigación.

"Un registro no es contar cabezas nada más, sino (que se usa) para hacer investigación, para establecer programas", explicó Sandra Jean Rivera, quien ocupó el cargo de coordinadora del Centro y del Registro de Alzheimer, en Salud, de 2001 a 2008.

Contó que en el 2003 se contrató a la empresa Rock Solid Technologies y en el 2004 ya tenían el programa de computadoras para el Registro. Pero en el 2005 "por decisiones administrativas que no estuvieron bajo el control de la coordinadora, tomaron la decisión de que la división de informática del Departamento de Salud se hiciera cargo del registro electrónico", explicó Rivera. Así, bajo la administración del secretario Johnny Rullán, se hicieron otros dos programas de computadora. La última versión se presentó en el 2008 a profesionales de la salud.

La geriatra Ivonne Jiménez y el doctor en neurociencia, Irving Vega, ambos investigadores del Alzheimer, coincidieron en que el formulario presentado entonces para que los médicos divulgaran los datos de sus pacientes era muy largo y se hacía inviable.

Cuatro años más tarde, Salud está revisando ese formulario y, aunque algunos hospitales y hospicios someten informes en papel sobre los...

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