Dúo de afanes en ojos de niños
Por Sandra Caquías Cruz
scaquias@elnuevodia.com
PEÑUELAS - Los hermanos Valeria SofÍa y Alexander Doel Castro Alvarado están cada vez más unidos porque la cama de posiciones que comparten día y noche les va quedando pequeña.
Alexander acaba de cumplir cuatro años y es el que más movimientos realiza con las convulsiones que sufre a diario. El niño pesa 29 libras y no tiene control al mover su cuerpo.
Valeria, de nueve años y que apenas se mueve, parece sonreír cuando siente a su lado el pequeño cuerpo de Alexander.
Que cada uno de estos hermanitos diagnosticados con espasmos infantiles -una forma de epilepsia- tenga camas de posiciones individuales es el Sueño de Navidad de sus padres, Antonia Alvarado y Doel Castro.
La familia vive en lo alto de una montaña en la comunidad Quebrada Ceiba, en Peñuelas, un remoto paisaje que las aves escogen para dormir.
"Tenemos que vivir el día a día hasta que Dios diga", expresó la madre de los niños mientras empuñaba las barandas de la cuna y las lágrimas rodaban por su rostro. "Ha sido bien doloroso", soltó. Los padres de Valeria y Alexander tienen otra niña que no presenta la condición.
Valeria es la mayor de los tres hermanos. Pesa 33 libras. La primera manifestación de su condición fue una convulsión que le dio a los tres meses y medio de nacida. Fueron múltiples las gestiones para conocer qué tenía la pequeña, incluyendo un viaje a los Estados Unidos.
Los médicos le diagnosticaron el síndrome de Lenoxx Gastaut, epilepsia severa, también una insuficiencia de la válvula aórtica y un prolapso de la válvula mitral. Ambos son asmáticos.
La segunda niña de la pareja es Alondra Sofía. Llegó cuando ambos decidieron darle una hermana a Valeria. La posibilidad de que otro bebé naciera con la condición era remota, según le explicaron los médicos. Con esa confianza, llegó Alexander.
Con el varón se repitió la historia. Un domingo, cuando Alexander tenía tres meses y medio, su papá lo encontró abriendo y cerrando sus manos en medio de una convulsión.
Contrario a Valeria, Alexander no tiene el diagnóstico del síndrome de Lennox Gastaut.
En busca de disminuir la cantidad de convulsiones,los médicos de Alexander y Valeria decidieron colocarles un estimulador del nervio vago (VNS). El dispositivo, que se coloca debajo de la piel, ha sido efectivo en Valeria. No así en Alexander.
Ambos niños reciben terapia física, ocupacional y del habla. Los lleva una tía. A Valeria la visita una maestra de educación especial.
Las...
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