Labor de amor y recompensas

Por Camile Roldán Soto

end.croldan@elnuevodia.com

Francisco José Antonetti, su tercer hijo, presentaba algunas señales características del síndrome Down. Su reacción fue de sorpresa. No sabía qué pensar ni qué hacer.

"Toda madre espera un hijo típico, un hijo normal. Cuando no es así sientes que has perdido algo", afirma la mujer. "Primero pensé que eso no me estaba pasando, estaba en negación. Luego vino la negociación. Yo decía: Dios mío líbrame de esto. Esperaba que fuera un error", rememora la mujer.

Como no habían instituciones dedicadas a trabajar con la población de síndrome Down, se dedicó a buscar libros sobre el tema para orientarse. El panorama no le agradó. "Era desolador", apunta. Por fortuna, una amiga la contactó con una familia que tenía un niño con la condición. Ese chico y el amor que proyectaban hacia él sus más cercanos, y viceversa, le dio esperanza.

Hoy Paco Pepe es un joven graduado de la escuela superior que disfruta del teatro, el cine, la ópera, la pintura, la música y la cocina.

"Es muy dulce, aunque tiene carácter. Le encanta hacer cosas diferentes, cosas nuevas", dice con orgullo su madre, quien se emociona al punto de las lágrimas al enumerar las enseñanzas que ha recibido de su hijo. La más importante, es una lección de entrega y amor.

"Su amor... no lo sé explicar. Es tan lindo, tan limpio. No hay maldad, ningún tipo de interés. Ha tocado mi alma", asegura.

En Puerto Rico nacen más de 100 bebés con síndrome Down al año. Hoy, madres y padres en la situación de Chevres tienen más alternativas para informarse y tomar decisiones respecto al cuido de sus pequeños. En la Fundación Síndrome Down, su fundadora Miriam Pérez de Martínez, y el personal que recibe diariamente a familias con hijos que padecen la condición, se enfrentan constantemente a los sentimientos de tristeza, desilusión y hasta desesperación que experimentan al conocer que su hijo no es típico.

"Esas mamás vienen aquí apenadísimas. Al principio se sienten perdidas. Trabajamos con mucha delicadeza, con mucho amor, acogiéndoles y explicándoles la condición", afirma Pérez, al comentar que el desconocimiento provoca mucho miedo.

Ella sabe de lo que habla, pues se decidió a establecer la Fundación a partir de su propia necesidad como madre de un niño síndrome Down. Tal como le ocurrió a Chevres, tras conocer que había tenido un bebé con el síndrome fue cuesta arriba encontrar respuestas.

"No encontré servicio alguno. Me dieron un papel que decía si tiene...

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