Ley Núm. 230 de 22 de diciembre de 2015, para establecer la Política Pública del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico en torno al Síndrome de Prader – Willi; ordenar a la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES) a declarar como 'Niños con Necesidades Especiales' a todos aquellos que padezcan de este síndrome; ordenar al Departamento de Educación a adiestrar sobre esta condición y su manejo a las comunidades escolares que recibirán a estudiantes diagnosticados con esta condición; ordenar al Departamento de Salud a incluir el Síndrome de Prader-Willi entre los defectos congénitos a ser vigilados dentro del Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos, con el fin de llevar estadísticas oficiales de los casos que existan en Puerto Rico; ordenar a los Departamentos de Salud, de la Familia, de Educación y de la Vivienda, respectivamente, a establecer Planes Estratégicos para atender las necesidades de servicios particulares de las personas de todas las edades que...
| Evento | Ley |
| Fecha | 22 de Diciembre de 2015 |
(P. del S. 221)
(Conferencia)
LEY NUM. 230
22 DE DICIEMBRE DE 2015
Para establecer la Política Pública del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico en torno al Síndrome de Prader – Willi; ordenar a la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES) a declarar como “Niños con Necesidades Especiales” a todos aquellos que padezcan de este síndrome; ordenar al Departamento de Educación a adiestrar sobre esta condición y su manejo a las comunidades escolares que recibirán a estudiantes diagnosticados con esta condición; ordenar al Departamento de Salud a incluir el Síndrome de Prader-Willi entre los defectos congénitos a ser vigilados dentro del Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos, con el fin de llevar estadísticas oficiales de los casos que existan en Puerto Rico; ordenar a los Departamentos de Salud, de la Familia, de Educación y de la Vivienda, respectivamente, a establecer Planes Estratégicos para atender las necesidades de servicios particulares de las personas de todas las edades que padezcan del Síndrome de Prader-Willi, de acuerdo con las responsabilidades de cada agencia; para ordenar que se establezcan reglamentos; y para otros fines.
Brindar los mejores servicios de salud a nuestra población es unos de los compromisos más importantes de esta Administración con el Pueblo de Puerto Rico. Por tal razón, en adición a nuestro compromiso de servir a los pacientes y familiares que sufren de enfermedades conocidas, también resulta sumamente importante identificar, conocer y atender aquellas condiciones que afecten la calidad de vida de nuestros ciudadanos. Tal es el caso del Síndrome de “Prader – Willi”, enfermedad que actualmente no es conocida por la sociedad puertorriqueña.
El Síndrome de Prader - Willi (SPW) es una alteración genética descrita en el año 1956 por los médicos suizos Andrea Prader, Alexis Labhart y Heinrich Willi, en nueve (9) pacientes que presentaban un cuadro clínico de obesidad, talla baja, hipogonadismo, criptorquidia y alteraciones en el aprendizaje tras una etapa de hipotonía muscular pre y posnatal, además de una discapacidad intelectual de leve a moderada. Este síndrome se debe a problemas genéticos con el cromosoma 15.
Se conoce como síndrome, un...
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