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Vivir con esclerosis múltiple

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Por Ileana Delgado Castro

idelgado@elnuevodia.com

"Humildad al aprender a reconocer cuando se necesita ayuda. Humildad al aprender a pedir ayuda y a recibirla incondicionalmente... Paciencia al no poder hacer las cosas al mismo ritmo que antes, al no poder hacerlas con la perfección de antes... ", escribe Reyes-Velarde en el capítulo 19 del libro, donde también explica el difícil proceso de aceptación, de adaptación y la importancia de mantener una actitud positiva.

Y aunque acepta que después del diagnóstico "el camino fue muy duro", decidió que no se iba a quedar sentada en el rol de víctima o esperando que sucediera un milagro. Antes del diagnóstico, dice que había ejercido como médico en hospitales en Ecuador, donde residía con su familia. Allí estudio la carrera de medicina.

Pero, de vuelta a Puerto Rico y con un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM), no pudo seguir estudiando para la reválida debido a que la enfermedad estaba incontrolable en ese momento. Así que decidió "reinventarse" y buscar en qué otra área era buena para seguir aportando a la sociedad.

"Cuando trabajaba en sala de emergencias me gustaba enseñarles a los pacientes cómo podían solucionar sus problemas de salud para que no tuvieran que pasar por lo mismo. Y, por otro lado, quería buscar información sobre la enfermedad para que mi madre y demás familiares la entendieran. Así que, al no encontrar información, un primer paso fue crear un 'website'", cuenta Reyes-Velarde.

Así nació, en el año 2000, hablemosdeem.com, una página cibernética en la que ofrece información de lo último que va saliendo sobre EM y su tratamiento, el primer sitio de información en español para pacientes de EM, dice con orgullo Reyes-Velarde, quien actualmente colabora activamente como asesora de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple de Estados Unidos para proyectos dirigidos a la población hispana.

El segundo paso fue escribir el libro, que ya va por su tercera edición y que, según dice, es una buena guía para el paciente recién diagnosticado.

"Habla de EM de una manera sencilla, con los pies en la tierra. Si tienes la enfermedad, te dice qué tienes que hacer, cuáles son tus próximos pasos a seguir. Puede ser...

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